En opeens is daar epilepsie. Alsof je nog niet genoeg op je bordje hebt gekregen, kan dat er blijkbaar ook nog wel bij. Als je deze ziekte krijgt, word je natuurlijk gewaarschuwd voor van alles wat er eventueel bij kan komen kijken.

 En ik heb nou eenmaal de pech dat wanneer er ergens op een bijsluiter staat: “Komt slechts zelden voor”, je er bijna vanuit kunt gaan dat ik degene ben die roept: JA HOOR, HIER! Misselijkheid? Heb ik. Haaruitval? Jazeker. Dikke kop van de dexamethason? Present. En nu dus epilepsie. Kennelijk werkt dat met een glioblastoom ongeveer hetzelfde.

Alles wat je er eventueel gratis en voor niks bij kunt krijgen, wordt zonder te vragen op je bordje gekwakt. Alsof dat bordje nog niet vol genoeg lag. Ik had eigenlijk best willen zeggen: “Nee dank u, ik sla deze ronde even over.” Maar helaas werkt het zo niet.

 Dus vooruit dan maar. Epilepsie erbij. Schuif maar ergens tussen de rest. Er zal vast nog wel een klein gaatje op dat bord te vinden zijn. 😂 Je zou er bijna een spaarkaart voor willen hebben. Nog één kwaaltje en uw volgende is gratis!

Oké, dus op naar de verpleegkundige om het volgende verhaal aan te horen en te horen hoe we hier dan weer mee om moeten gaan. Want hoe ontdek je eigenlijk dat er iets nieuws bij komt als je al zoveel hebt?

Dat vraag ik mezelf inmiddels ook regelmatig af. Het begon een aantal dagen geleden met een lam gevoel in mijn hand. Mijn hand deed het nog wel, maar leek een soort eigen leven te leiden. Heel raar om te voelen. Daarna trok dat vreemde gevoel langzaam omhoog naar mijn elleboog en vervolgens naar mijn schouder.

 Nu slik ik natuurlijk inmiddels zoveel medicijnen dat daar ook weer allerlei klachten en bijwerkingen vandaan kunnen komen. Soms weet je dus echt niet meer of iets een lichamelijke klacht is, bij de glioblastoom hoort of gewoon weer een reactie is op één van die pillen die je iedere dag naar binnen werkt.

Wat dat betreft ben ik ondertussen een wandelende Wikipedia aan het worden. Hoewel… Wikipedia is natuurlijk alweer ouderwets. Tegenwoordig hebben we ChatGPT. 😂 Misschien moet ik mezelf binnenkort maar TonnyGPT noemen. Je gooit er een klacht in en ik vertel je precies bij welke ziekte, pil of bijwerking hij zou kunnen horen. Alleen jammer dat ik bij mezelf nog steeds geen knopje heb gevonden waarop staat: probleem oplossen.

En toen dacht ik al… pffff, daar gaan we weer. Nu moet ik sowieso alle nieuwe en rare klachten melden, dus ook dit heb ik weer netjes gedaan. Ik weet ondertussen niet eens meer hoeveel mensen er op dit moment met mij bezig zijn. Volgens mij heb ik zo’n groot team achter me staan dat, als ik ze allemaal tegelijk zou uitnodigen, ons flatje echt te klein is.

 Dan moeten we stoelen bij de buren gaan lenen en kan de helft op de galerij zitten. 😂

Jullie lezen inmiddels allemaal regelmatig mee met mijn verhaal en kennen vooral de positieve Tonny. Maar laat ik daar ook eerlijk over zijn: die positieve Tonny is óók regelmatig een blokje om hoor. Die is echt niet 24 uur per dag aanwezig.

Soms heb ik er gewoon de pest in, ben ik verdrietig, boos of denk ik: waarom moet dit er nou óók weer bij? Maar ik ben er wel van overtuigd dat wanneer je positief in het leven probeert te staan, je leven gewoon een stukje leuker wordt. En zo probeer ik ook met deze kloteziekte om te gaan. Ik kan de hele dag in mijn ziekte gaan hangen en bij de pakken neer gaan zitten, maar daar word ik niet gelukkiger van en de mensen om mij heen ook niet.

Die glioblastoom zit er toch wel, of ik nou lach of huil. Dus dan lach ik liever zoveel mogelijk. Ik wil iedere dag beleven. Ik wil dingen doen, mensen zien, lachen, genieten en gewoon Tonny blijven. Natuurlijk mag ik af en toe instorten en natuurlijk mag die positieve Tonny best even een blokje om. Als ze daarna haar weg naar huis maar weer weet te vinden. ❤️

Bij nieuwe klachten horen natuurlijk nieuwe pillen, dus ja hoor… we krijgen er weer een doosje bij. Ik heb inmiddels aan het ziekenhuis gevraagd of zij misschien korting krijgen bij IKEA, want als dit zo doorgaat heb ik binnenkort een complete medicijnkast nodig. 😂

Deze pillen kunnen onder andere moeheid, misselijkheid en duizeligheid veroorzaken en jawel… ook epileptische aanvallen.

Dat vind ik dan toch weer bijzonder grappig. Je krijgt een medicijn tegen epilepsie en één van de mogelijke bijwerkingen is een epileptische aanval. Dat heb ik nooit helemaal begrepen.

Maar ik moet zeggen dat, nadat ik gisteren twee van die pillen had ingenomen, ik voor het eerst in lange tijd een écht rustige avond had. Rond een uur of acht voelde mijn hoofd ineens rustig en mijn lichaam eigenlijk ook. Ik kon heel helder denken en zelfs die rare tintelingen in mijn arm en benen waren even verdwenen.

 En het klinkt misschien gek, maar heel even voelde ik me gewoon… normaal. Geen gedoe in mijn hoofd, geen rare dingen in mijn lijf, gewoon even Tonny zoals Tonny hoort te zijn. En wat was dát lekker om even te voelen. Misschien moest dit dan toch gebeuren zoals het gebeurd is. Want tussen al die nieuwe klachten, nieuwe pillen en nieuwe doosjes zat ineens zomaar een cadeautje verstopt: een paar uurtjes waarin ik me weer even gewoon mezelf voelde. ❤️

Nu kan het natuurlijk zo zijn dat die aanvallen in de loop van de tijd heftiger gaan worden. Dat beseffen we ons maar al te goed. En ja, dat is angstig en spannend en het maakt me ook weer een stukje onzekerder. In mijn hoofd moeten er dan opnieuw een paar knoppen worden omgezet.

Net als je denkt dat je een beetje gewend bent aan de nieuwe situatie, verandert er weer iets en mag je opnieuw uitzoeken hoe je daarmee omgaat.

Maar ik had me juist voorgenomen om mijn Fiat 500-rollator met open dak wat vaker mee naar buiten te nemen en dat ga ik dus ook gewoon doen hoor. Ik laat me niet zomaar tegenhouden door wéér iets nieuws op mijn toch al overvolle bordje.

Vandaag gaan we het park in. Of ik daar nou zin in heb of niet. Jas aan, schoenen aan, dak van de Fiat open en gáán. Misschien loop ik maar een klein stukje en misschien wordt het wat langer, dat zien we dan wel weer. Het belangrijkste is dat ik naar buiten ga.

Want ik wil niet dat de angst voor wat er misschien kan gebeuren bepaalt wat ik vandaag doe. Vandaag is vandaag. En vandaag gaan Tonny en haar Fiat gewoon lekker het park in. ❤️

Maar mochten de aanvallen wel erger worden, dan hebben we daar ook weer iets voor meegekregen: een neusspray.

En dat is niet zomaar een gezellig neusspraytje tegen een verstopte neus hoor… dit is serieus spul. Stel dat ik tijdens zo’n aanval echt helemaal weg ben, dan is het aan Rob om in actie te komen.

 Hij pakt de spray, spuit eerst een keer in het luchtledige en daarna gaat het spul mijn neus in. Dat eerste stukje moet hij alleen wel een beetje voorzichtig doen, want als hij enthousiast mijn kant op staat te sprayen en zelf te veel van dat spul binnenkrijgt, kan hij er ook slaperig van worden. 😂

En dat lijkt me nou niet helemaal de bedoeling. Sta ik daar een epileptische aanval te krijgen, ligt Rob ondertussen naast me een tukkie te doen. Niet handig. Het plan is tenslotte dat hij míj helpt en niet dat we er samen een slaapfeestje van maken.

Dus de instructies zijn duidelijk: Tonny plat, spray erbij, Rob wakker blijven. Je moet er toch een beetje humor in blijven zien, want anders wordt het allemaal wel heel zwaar. Maar onder die grapjes zit natuurlijk ook het besef dat we dit spul niet voor niets hebben meegekregen. En dat is best even slikken.

Oké, deze fase gaan we dus ook weer beleven en uiteraard houd ik jullie op de hoogte van hoe het allemaal gaat. Voorlopig zit ik hier om kwart over vijf ’s morgens klaarwakker een verhaal te tikken. Slapen? Nee joh, zwaar overschat. 😂

 Maar deze keer kunnen we de schuld gewoon weer bij de dexamethason neerleggen. Die houdt mijn hoofd blijkbaar liever gezellig wakker terwijl de rest van de wereld nog op één oor ligt. Ja, die Dexta is ook een boef.

Hij helpt me aan de ene kant hartstikke goed, maar aan de andere kant flikt hij steeds van die geintjes waar ik niet om gevraagd heb. Dus terwijl Rob nog lekker ligt te slapen, zit ik hier mijn avonturen maar weer aan jullie toe te vertrouwen.

Ach, ieder nadeel heeft zijn voordeel: zo komen er in ieder geval weer verhalen op papier. En zodra de rest van Nederland wakker wordt, heb ik er alweer een halve werkdag op zitten. 😂 Dus op naar de volgende dag. Met Sjakie, Dexta, mijn nieuwe pillendoos, de noodspray en natuurlijk mijn Fiat 500-rollator met open dak. Het gezelschap wordt steeds groter, maar Tonny is er gelukkig ook nog. ❤️