Wat fijn dat er inmiddels al zoveel mensen meelezen met de verhalen die ik hier vertel. In eerste instantie ben ik hiermee begonnen omdat ik aan mijn kleinkinderen wil vertellen wie oma is. Oma is niet alleen iemand die af en toe langskomt of leuk lacht op een foto. Oma heeft een verhaal te vertellen. Over vroeger, over hun voorouders, over hun vader en natuurlijk over wie oma zelf was en is.

Daarnaast vind ik het heel belangrijk om te vertellen hoe het werkelijk is als je zo'n diagnose krijgt. Wat komt er op je af? Wat zijn je gevoelens en gedachten? Maar misschien nog belangrijker: wat doet het met de wereld om je heen?

Want de woorden 'Je hebt een hersentumor en je houdbaarheidsdatum ligt ergens tussen de één en drie jaar' dekken bij lange na niet de lading van wat er daarna gebeurt.

Kanker is geen mooie reclame met een ontroerend liedje eronder. Begrijp me niet verkeerd: ik ben ontzettend dankbaar dat die reclames er zijn, want er is nog heel veel geld nodig voor onderzoek. Zeker voor de vorm van kanker die ik heb. Maar het echte leven met kanker past niet in een reclameblok van dertig seconden.

Wat veel mensen trouwens niet weten, is dat dit niet mijn eerste kennismaking met kanker is. Ik heb al ongeveer drie jaar een andere vorm van kanker: polycythemia vera, kortweg PV.

Polycythemia vera… wat is dat nou weer?

Heel simpel gezegd: mijn bloedfabriek staat een beetje te enthousiast afgesteld. Mijn beenmerg maakt te veel bloedcellen aan, vooral rode bloedcellen. Daardoor kan mijn bloed dikker worden en neemt onder andere de kans op trombose toe.

PV is officieel een chronische vorm van bloedkanker. Daar schrok ik natuurlijk wel even van toen ik dat hoorde. Maar PV is meestal goed af te remmen en mensen kunnen er vaak jarenlang mee leven.

De behandeling is eigenlijk simpel samen te vatten: zorgen dat die overenthousiaste bloedfabriek een tandje terugschakelt en dat mijn bloed niet te dik wordt. Dat kan met medicijnen en soms met aderlaten. In mijn geval slikte ik ook chemotabletten. Dus toen later het woord chemo opnieuw op tafel kwam, was het voor mij niet helemaal onbekend terrein.

Omdat PV een zeldzame ziekte is, is er nog veel wat onderzocht moet worden. En toen ik vervolgens de diagnose hersentumor kreeg, werd ook mijn hele PV-verhaal ineens anders. Welke medicijnen kunnen samen? Welke chemo gaan we inzetten? Wat doet de behandeling van de hersentumor met mijn beenmerg en dus met de PV?

Daar is behoorlijk wat overleg over geweest tussen de ziekenhuizen. Voor mijn PV word ik behandeld in Schiedam en voor mijn hersentumor in Haaglanden.

Vergis je trouwens niet in hoeveel mensen er achter één enkele diagnose staan. Artsen, oncologen, hematologen, verpleegkundigen, radiotherapeuten, apothekers en ga zo maar door. Als je hoort hoeveel mensen achter de schermen met jouw behandeling bezig zijn, is dat eigenlijk bizar.

Uiteindelijk werd besloten om de chemo voor mijn PV te stoppen. De andere behandelingen, waaronder het in de gaten houden van mijn bloed en zo nodig aderlaten, bleven doorgaan. Daarna was het min of meer afwachten wat de chemo voor mijn hersentumor met mijn beenmerg en dus met de PV zou doen.

Ook mijn oncoloog moet het doen met de kennis die er op dit moment is. Bij een zeldzame ziekte als PV zijn er nu eenmaal minder onderzoeken en minder gegevens dan bij ziekten die veel vaker voorkomen.

En in mijn geval gebeurde er iets bijzonders: het heeft gewerkt. Mijn bloedwaarden wat betreft de PV zijn nog nooit zo mooi geweest.

En weet je wat ik daar dan weer mooi aan vind? Dat mijn lichaam, zonder dat dit natuurlijk ooit de bedoeling was, misschien toch weer een klein stukje informatie oplevert over wat een behandeling kan doen bij iemand met een zeldzame ziekte.

En precies daarom wil ik mijn verhaal blijven vertellen.

Niet alleen om te vertellen hoe het is om kanker te hebben. Niet alleen om te vertellen over angst, verdriet, hoop, lachen, huilen, ziekenhuizen, chemo en alles wat daarbij komt kijken. Maar ook om mensen bewust te maken van hun eigen lichaam.

Vermoeidheid die weken of maanden duurt, hoeft niet altijd een burn-out te zijn. Niet iedere klacht is op te lossen met een paar paracetamolletjes. Soms voel je zelf dat er iets niet klopt.

En als patiënt mag je daar je mond over opentrekken.

Sterker nog: soms moet je dat doen.

Ik heb bij mijn arts letterlijk aangedrongen om bij mijn bloedonderzoek goed naar bepaalde bloedwaarden te kijken, juist omdat mijn vader iets soortgelijks had gehad. Uiteindelijk kwam daardoor mijn PV aan het licht. Als ik niets had gezegd en alles zomaar had aangenomen, was ik misschien nog veel langer behandeld voor klachten die aan een burn-out werden toegeschreven.

Daarom wil ik één ding meegeven aan iedereen die dit leest:

Luister naar je arts, maar luister óók naar jezelf.

Een arts heeft ervoor geleerd, maar jij woont 24 uur per dag in jouw lichaam. Stel vragen. Vraag waarom iets wel of niet onderzocht wordt. Vertel wat er in je familie voorkomt. Schrijf je klachten desnoods op. En als je het gevoel hebt dat er echt iets niet klopt, durf daar dan op terug te komen.

Dat betekent niet dat je bij iedere hoofdpijn het ergste moet denken of dat een huisarts het altijd verkeerd heeft. Maar het betekent wél dat je samen met je arts voor jouw gezondheid mag opkomen.

Want soms begint een diagnose niet met een arts die zegt: 'Ik denk dat we dit eens moeten onderzoeken.'

Soms begint hij met een patiënt die zegt:

'Nee. Er klopt iets niet. Kijk alsjeblieft verder.'

En misschien is dat wel één van de belangrijkste redenen waarom ik mijn verhaal vertel.

Wat ik nu steeds doe is alles wat ik schrijf doorsturen via WhatsApp. Maar dan bereik ik een groot aantal mensen niet. Ik zat te denken aan bijvoorbeeld een wekelijkse nieuwsbrief.

Nu weet ik dat een aantal van jullie mijn website al hebben doorgegeven, bijvoorbeeld omdat er in een gesprek naar voren kwam dat er iemand in hun omgeving kanker heeft.

Dus mijn vraag bij dit verhaal is of jullie je e-mailadres aan mij willen doorgeven. En als dat kan, ook de e-mailadressen van mensen om je heen waarvan je vindt dat die deze website zouden moeten lezen.

Dan maak ik er een mooie nieuwsbrief van.

Vind je dat helemaal niets? Dan stuur je maar een appje en houd ik je gewoon op de hoogte via WhatsApp. Maar nu voel ik me vaak zo’n stalker als ik mijn verhaal weer doorstuur via WhatsApp. 

Voor mij is het op deze manier ook een stuk minder werk.

 

Mijn e-mailadres is: boon1963@gmail.com

 

Dank jullie wel en vertel het vooral door. ❤️