Update ziekte
Laatste dag van week 5 vandaag, 28 augustus. Wat gaat het hard. Ongeveer 7 à 8 weken geleden zaten we tegenover de neuroloog, Thijs, een hele vriendelijke arts. We maakten kennis en vertelden hoe we erin stonden. Het was natuurlijk een lang gesprek, maar in het kort kregen we een aantal opties voorgelegd over wat er nog voor ons gedaan kon worden. Ja, nog steeds ons, want deze strijd doe ik niet alleen. Deze strijd doe ik samen, samen met Rob.
Optie 1 was niets doen en het op zijn beloop laten. Nou zit ik zo niet in elkaar. Ik ben een strijder. Geef mij één dun takje en ik zal eraan blijven hangen tot ik echt niet meer kan.
Optie 2 was een behandeling van 3 weken bestraling en chemotherapie. Deze behandeling zou effect kunnen hebben en paste bij de plek waar mijn tumor zit, maar ook bij de leeftijdsgroep waarin ik val. Naarmate je ouder wordt, worden natuurlijk ook je cellen ouder en kan je lichaam anders reageren op zo’n zware behandeling.
Optie 3 was 6 weken bestraling en chemotherapie. Een zwaardere belasting voor je lichaam, maar voor de plek waar bij mij de tumoren zitten – het zijn er vier – zou deze behandeling de beste kans geven om de groei zoveel mogelijk af te remmen.
Wat doet de bestraling?
Bestraling beschadigt de tumorcellen, waardoor ze zich minder goed kunnen delen en uiteindelijk doodgaan. Daarom krijg ik meerdere bestralingen achter elkaar. Zo worden de tumorcellen steeds opnieuw aangepakt, terwijl het gezonde weefsel tussendoor tijd krijgt om te herstellen. Het doel is simpel: de groei zoveel mogelijk afremmen en hopelijk tijd winnen.
Waarom zijn deze tumoren zo moeilijk te behandelen?
Ze zitten op een moeilijke plek in mijn hersenen en kunnen daardoor niet met een operatie worden weggehaald. Daarnaast gaat het om een agressieve vorm die snel groeit. De chemotherapie probeert die groei af te remmen, maar bij dit soort hersentumoren werkt chemo helaas niet altijd even goed. Daarom krijg ik ook bestraling. Die wordt heel gericht gegeven en probeert zoveel mogelijk tumorcellen te beschadigen. De behandeling kan de groei dus afremmen en de tumoren hopelijk een tijd onder controle houden, maar genezen kan ze mij niet. Dat is de harde werkelijkheid, hoe graag ik daar ook iets anders van zou maken.
Dus om terug te komen op dat gesprek met Thijs: wij kozen voor optie 3. Zes weken lang, vijf dagen per week naar het ziekenhuis voor bestraling en iedere dag chemotherapie in de vorm van pillen. In het weekend even geen bestraling, zodat mijn lichaam een beetje kan bijkomen.
En daar stonden we dan. Aan het begin van een reis van zes weken, in de hoop de tumoren zoveel mogelijk af te remmen en de tijd die ik krijg te verlengen. Want daar draaien we niet omheen: alles wat we nu doen is gericht op levensverlenging, niet op genezing. Maar nu 5 weken later ben ik blij dat ik ervoor gegaan ben. Ik heb het gevoel dat het iets doet en ik meer bewegingsruimte heb om te leven.
Dus samen met Robbie 6 weken lang in de auto met zijn Nederlandse muziek want daar houdt hij zo van elke werkdag richting HMC Leidschendam.
Dus we luisteren naar de nodige rijmelarij van lik-me-vessie, alhoewel ik het stiekem steeds meer begin te waarderen hahaha. 😂 Ik zit in de kroeg tot ’s morgens vroeg, ik blijf je trouw, ik hou van jou, en natuurlijk de nodige lalalalala’s, oehoeeee’s en HATSEKIDEEEEE! 🎶 En voor je het weet zit ik zelf mee te deinen alsof ik al jaren vooraan sta bij het levenslied. Nog even en ik bestel een gouden microfoon, trek een glitterjasje aan en zing uit volle borst mee over drank, verloren liefdes en een vrouw die er met de buurman vandoor is. 😂 Ach ja… je kunt je ertegen verzetten, maar blijkbaar kruipt die Hollandse smartlap langzaam je systeem in. Straks roep ik zelf nog: “Deze is voor alle eenzame harten in de zaal!” HATSEKIDEE! 🍻🎤
Hoe ziet zo’n bestralingsdag er eigenlijk uit?
Oké, hoe ziet zo’n dag er dan uit? Want vergis je niet, het eist best wel wat discipline. Als je denkt: Tonny hoeft niet te werken, dus die komt lekker haar bed uit wanneer ze daar zin in heeft, dan heb je het mis.
Iedere week krijgen we een rooster voor vijf dagen bestraling. De tijd van de bestraling is eigenlijk het uitgangspunt voor de hele pillenfabriek die eraan voorafgaat. Stel, de bestraling is om 8.30 uur. Dan begint het feest dus al een paar uur eerder.
De wekker gaat om 5.30 uur. Om 5.45 uur gaat de eerste lading pillen naar binnen: maagbeschermer, pijnbestrijding en hoestpillen, oftewel iets om het slijm een beetje los te krijgen. Daarna eerst maar eens rustig aan de koffie. Meestal neem ik dan ook een eiwitshake om een beetje een bodem in mijn maag te leggen voor alle zooi die er die ochtend nog achteraan moet. Dus daar zit ik dan, met mijn bakkie, meestal even lekker op het balkon.
Inmiddels zijn we twee bakkies koffie verder, de eiwitshake zit erin en soms ook nog een beschuitje of iets dergelijks. Om 6.30 uur zijn de epilepsiepillen aan de beurt. Daarna is het klaar met de gezelligheid: tot na de bestraling mag ik niets meer eten of drinken, behalve water, thee of koffie zonder iets erin.
Om 7.30 uur gooien we de chemopil erin. Inmiddels is mijn grote liefde ook wakker en gaan we ons aankleden om richting Leidschendam te vertrekken.
Om 8.30 uur is dan de bestraling. Die duurt eigenlijk maar vijf minuten, maar aangezien ik het personeel daar na vijf weken inmiddels aardig heb leren kennen, ben ik natuurlijk minstens twintig minuten aan het praten. Je moet tenslotte ook een beetje aan je sociale contacten
Terwijl ik daar lig te zonnebanken is Rob druk bezig met puzzelen lekker meteen bakkie erbij.
Als laatste neem ik daar nog de dexamethason en de bloedverdunners en om 8.50 uur zit het eerste schema van de dag er gelukkig op. Dan kan de hele apotheek rustig zijn werk gaan doen, want al die pillen hebben natuurlijk ook even tijd nodig voordat ze hun eindstation hebben bereikt.
En dan te bedenken dat sommige mensen denken dat ik 's morgens lekker kan uitslapen omdat ik niet hoef te werken. Om 8.50 uur heb ik er gewoon al een halve werkdag opzitten. 😄
Oké, en dan gaan we weer lekker richting huis. Rob gaat naar zijn werk en ik duik voor een uur, of soms iets langer, lekker de bank op. Soms slaap ik, soms TikTok ik wat af, maar vooral pak ik gewoon even mijn rust.
Nu ik wat verder in het proces ben, wil ik me steeds meer gaan focussen op naar buiten gaan. Door de epilepsie ben ik daar toch wat onzeker in geworden. Ik ben natuurlijk nog maar net met de medicatie begonnen en die heeft tijd nodig voordat ze echt goed werkt. De eerste twee weken kunnen de aanvallen juist erger worden en ja hoor… dat merk ik dus ook. Maar vanaf volgende week zouden de aanvallen minder moeten worden en dan ga ik proberen weer wat vaker zelfstandig naar buiten te gaan.
Uiteraard doe ik dat niet zomaar. Nee, ik beschik inmiddels over mijn eigen Italiaanse bolide:
🇮🇹 Fiat Cinquecento Rollatoro – Edizione Tonny
Open dak ✔️
Vierwielaandrijving ✔️
Handgeschakeld ✔️
Nul uitstoot ✔️
Koffiehouder wenselijk ☕
Topsnelheid: afhankelijk van de dexamethason 🤣
En parkeren? Overal gratis.
Kijk, mijn Fiat 500C mag dan weg zijn… maar helemaal afscheid nemen van het Italiaanse wagenpark? Dacht het niet. 😂
